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王远 ， 家住安徽省宿州市萧县酒店乡何集村 ， 今年34岁 ， 是两个先天性罕见病孩子的母亲 。 6年前 ， 丈夫承受不住压力 ， 在一次从医院回家筹钱时 ， 选择了自杀 ， 留下王远一个人苦苦挣扎 。 两个孩子均在出生8个月后发病 ， 十多年里 ， 王远失去丈夫 ， 没了房子 ， 还把年迈的母亲和继父拖累 ， 她的经历让人痛心 。
1986年王远出生在安徽省长丰县下塘镇的一个农民家庭里 ， 还没有满月 ， 父母就离婚了 。 母亲一个人含辛茹苦地把她拉扯到十三岁 ， 后带着她改嫁来到萧县酒店乡西站楼村 。 继父是一个老实本分的庄稼人 ， 年轻时因为家贫娶不上媳妇 ， 直到四十多岁才和王远的妈妈组建了家庭 。 继父拿王远如同己出 ， 给了她从未有过的父爱 。
2002年母亲生下弟弟 ， 继父看着一双儿女 ， 常常是乐得合不拢嘴 。 王远说 ， 在她结婚前的那几年 ， 是这辈子最幸福的时光 。 因为在她婚后不久 ， 这个家庭所有的美好 ， 都被现实击打得七零八碎 。
2005年 ， 王远与邻村相恋两年的爱人肖厉结婚 ， 他比她大两岁 ， 特别知道疼人 。 看着女儿嫁得意中人 ， 母亲和继父也是由衷的高兴 。 2007年元月 ， 王远的大儿子肖海诺出生了 。 小家伙聪明可爱 ， 特别遭人喜欢 ， 自然成了全家人的心头肉 。 可在孩子8个多月时 ， 这种幸福日子却戛然而止 。
2007年9月下旬 ， 肖海诺突然鼻子出血不止 ， 王远和老公赶紧带上孩子去了乡镇卫生院 。 可由于医院条件有限 ， 在医生的建议下 ， 他们立即转院到徐州 。 在徐州医科大附属医院 ， 医生用止血药控制住了流血 ， 却没有查出病因 。 打那以后 ， 肖海诺每隔半个月就会流一次鼻血 。
王远夫妇不敢耽搁 ， 他们辗转多家医院 ， 花光了家中所有积蓄 ， 但仍旧查不出病因 。 无奈 ， 只能在孩子发病时一次次前往徐州进行止血 。 眼看着大儿子治疗无望 ， 恐难成人 ， 在公婆的建议下 ， 王远和老公决定再要一个孩子 。 2008年 ， 他们的第二个儿子肖志豪出生 ， 但万万没想到的是 ， 肖志豪也在8个多月的时候 ， 出现了和哥哥一样的症状 ， 这无疑是对他们最残忍的打击 。随着两个孩子年龄的增长 ， 流血的频率越来越高 ， 从原先的一月两次变成了一周一次 。 兄弟俩交替出血 ， 王远夫妇只能选择租住在医院附近 ， 随时将孩子送医 。 2013年 ， 两个孩子终于在上海瑞金医院被确诊——血小板机能不全 ， 这种病是由基因缺陷导致 ， 没有特效治疗方法 ， 只能通过造血干细胞移植或输血小板维持 。
多年来 ， 这个家庭早已债台高筑 ， 再也无力支撑两个孩子的治疗了 。 医生告诉他们 ， 想要治愈最有效的方法就是做造血干细胞移植 ， 可移植和后期的康复费用高达上百万 。 王远夫妇陷入了前所未有的困境 ， 能借的亲朋都借遍了 ， 无奈他们只能选择靠输血小板来维持 。
每输一次血小板 ， 可以维持20天左右 ， 一年下来 ， 两个孩子就得近10万元 。 对于王远一家人来说 ， 即使不吃不喝 ， 拼命赚钱 ， 也还是不够 。 巨大的经济压力 ， 终究让丈夫崩溃了 。 2014年11月的一天 ， 丈夫肖厉回家筹钱 ， 再也没有回来 ， 他在家中服农药自杀了 。
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